حملة التوعية باليوم العالمي للأمراض النادرة : المرضى والباحثين شركاء من أجل الحياة.

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخواتي وإخواني الأعزاء..

في الثامن والعشرين من شهر فبراير لكل عام، يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة. في عام 2010 ، يوم الأمراض النادرة يحمل رسالة سامية ومميزة تحت شعار : المرضى و الباحثون شركاء من أجل الحياة. تهدف هذه الرسالة لأن تكون جسر تواصل بين المرضى والباحثون من أجل تعزيز البحث العلمي في مجال الأمراض النادرة بحيث تأخذ حقها الكافي من الإهتمام على عدة مستويات في الدول العالمية والعربية خاصة. من خلال توعية المرضى و أصحاب القرار و الناس عامة لاجل عمل التغيير المناسب بتخصيص جزء من اهتماماتهم ودعمهم للأبحاث حول الأمراض النادرة.

للتعرف أكثر على رسالة هذه الحملة تفضل بالإطلاع على محتوياتها التالية:

البوستر

المطويات

الأولى

امام

خلف

الثانية

امام

خلف

عرض نتائج البحث

رسالة اليوم العالمي للأمراض النادرة لهذا العام أثارت إهتمامنا على عدة مستويات ومنها
مدى إهتمام واستعداد المرضى والأهل في الوطن العربي في المشاركة في الأبحاث العلمية.
قمنا بعمل بحث عن طريق استبيان عبر الانترنت. للنتائج، تفضل بمشاهدة العرض التالي:

النتائج - هنا

نستقبل استفساراتكم على الرابط التالي:

المرضى والباحثون شركاء من أجل الحياة

عزيزي القاريء إذا كنت/كنتِ عضو في منتدى آخر فساهم وكن سباق في نشر هذا الموضوع الجديد

لأعضاء المنتدى وساعد في تثقيف مجتمعك بنقل المفيد، ولا تنسى أن تنسخ هذه الرسالة

ليحذوا الغير حذوك، فالدال على الخير كفاعلة،،، شكرا

جزاكم الله خيرا..

بارك الله فيكي اختي الكريمه

تفاعلا مع الحملة فقد اعلنت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية استحداث منصب جديد بمسمى
مدير مشارك للأمراض النادرة في مكتب مركز ابحاث وتقييم الأدوية الجديدة
لتولى تنسيق شؤون الابحاث للامراض لنادرة و تسهيل امورها
و هذا يمثل تقدما هاما بالنسبة للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.
ذكر ذلك السيد ذكر بيتر ل سالتونستال ، الرئيس والمدير التنفيذي للمنظمة الوطنية للأمراض النادرة
في خبر عاجل عن الحملة و ردود الافعال حولها