تجربتي مع متلازمة داون

[Bom-shika-wawa]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ماكنت اتخيل اني في يوم من الايام راح اقدر اطلع من عالمي الكئيب الي كنت عايشة فيه عالم مافيه اي افكار الا عن الموت موتي انا او موت ابني احمد
لاتستغربون هالكلام فهو واقع وحقيقة
قصتي تبدا قبل سنتين و 8 شهور عندما ولدت اول اولادي احمد وماتتخيلون قد ايش كنا ننتظره وما كان احد حاط في باله اي شي وكنا ندري ايش بيصير؟
المهم ولد احمد (قرة عيني) وكلنا فرحين وبنطيييييير من الفرح لان اهل زوجي ماعندهم اولاد كثير
بس سبحان الله الفرحة لم تكتمل فقد شخص احمد بمرض متلازمة داون المعروف
ماادري وقتها والله يابنات واخوات اني احس اني امشي على ارض من اسفنج ماني عارفة ولافاهمة اي شي اول مراحل الصدمة مرحلة عدم الاستيعاب الناس تيجي تبارك لي ويجون يسولفون وانا في عااااالم ثاني احمد ماكان جنبي كان منوم في المستشفى لان ولادتي جاءت متعسرة وجاه ضغط رئوي وجلس في الحضانه لمدة 21 يوم
بعدين لما طلع وجبته عندي وضميته دخلت مرحلة الإنكار ولا احد يقدر يتكلم معي الا صرخت عليه بسبب وبدون سبب صاروا اهلي يتجنبوني من عصبيتي الزائده مع اني كنت احب المرح والضحك
ثم بعد فترة غير يسيره دخلت مرحلة الاقتناع ولكن بقليل من اليأس والاحباط واعترف اني قصرت في الصلاة والدعاء
ولكن هناك امرأة لم تيأس ولم تحبط وضلت تدعو الله ان يهديني وان يشفي ابني ويبعد عنه الشر والبلاء وضلت تمدني بالمعلومات وطريقة التعامل معه وارشادات غذائية وتنصحني وتوجهني حتى وقفت على رجلي وعاهدت نفسي ان اسخر كل طاقتي وجهدي على ولدي احمد
وبالدعاء والايمان تحققت المعجزة والله يابنات مافي مكان او مستشفى اروح له الا ويستغرب ان ابني مصاب بمتلازمة داون قدرة الله تفوق كل دواء
وبعد الله سبحانه وتعالى ارجع الفضل الى أمي
فهي لم تستلم مثلي رغم اننى امه اللتي انجبته فضلت تتابع البرامج وتسجل المعلومات وتدعو الله في الليل والنهار والحمدلله
احمد ابني يسير ويركض ويلعب ويضرب ومن لايعرفه لايقول انه مصاب بشيء
وسمات الداون لاتوجد عليه واضحه وبعضها ليست موجوده اصلا
والان ان افخر بأحمد اسميناه على جده وان شاء الله يكون مثله
والحمدلله على مارزقتنا

يابنات اللي عندها ولد او بنت مصاب بمتلازمة داون تنتبه الى اكلة وشربه ترى اكلهم خاااااااااص وفيه اشياء تضرهم وفيه اشياء تفيدهم مررررررة
اذا حابين راح اكتب ولاتزعلون بس اشوف الردود :[MM

[فراشة القنديل]

الحمدالله الذي عافه وشافه وربي يباركلكم فيه ويشفي كل مريض من مرضى المسلمين,,,عرضت قناة لاجزيرة الوثائقية حلقات عن هذا المرض ويمكن ان تراسلي القناة لمزيد من المعلومات..ربنا يشفي ويخليه الكم يارب

[eman_for_allah]

الف حمد لله على سلامته ياحبيبتى
ربنا يخليهولك يااااااااااااااارب

[safytop]

جعلة الله فى ميزان حسناتك

[Bom-shika-wawa]

مشكورين حبايبي على الردود والباقين مشكورين عالمرور

[چيهان أبو الغيط]

وعليكم السلام ورحمه الله وبركاته

اختى جزاكى الله خيرا لطرحك تجربتك

والله لا تدرى ربما فيها كل الخير لكى ولعائلتك هؤلاء الاطفال يكونوا نعمه من الله ووجودهم ممكن ان يكون فاتحه للرزق والهدايه لاهلهم

اسأل الله ان يجعل ما تقدمينه انتى وكل ام صابره واب محتسب فى ميزان حسناتكم

انا لى جاره عندها بنت اى نعم البنت عندها الحاله بشده وتأخرت فى المشى والكلام ( تقريبا المشى كان على الاربع سنوات والكلام يمكن 5 سنوات ) ولكن الان لا تعرفى انها مصابه الا من ملامح وجهها وما عدا ذلك من التصرفات ممكن تعتقدى انها مختلفه ولكن ليست مريضه ابدا

ولكن هذه الجاره تتابع وادخلتها حضانه متخصصه وتأخذ محاضرات فى التعامل معها وتعاملها بطريقه وكأنها طبيبعيه من توجيه وارشاد

ننتظر باقى تجربتك
جزاكى الله خيرا :)

[Bom-shika-wawa]

اشكر كل من رد على موضوعي وكل من مر واستفاد شكرا جزيلا
نرجع للتجربة والله عن تجربة يابنات الغذاء الصحي ضروري وأساسي عن أطفال متلازمة داون وهوتقريبا ثلاث ارباع العلاج والربع الباقي في ادخاله مركز او مدرسة تأهيلية ولكن الاساس هو الغذاء المتوازن والصحي
اولا يجب ان يبعد اطفال متلازمة داون عن القمح والشعير والشوفان نهائي نهاااااااائي بكل توابعها (الخبز السندويش البريد البسكويت المكرونة الكيك المعجنات ......الخ)
اعرف الموضوع صعب لكن له تأثيررررر بالغ فهذه الماكولات تحتوي على ألياف الجلوتين والتي تسبب لهم ثقل في اللسان بالتالي تأخر النطق وصعوبته
ضروري تنتبه كل ام لهذة النقطة
ثانيا المأكولات الضرورية التي يجب ان تعطى للطفل بشكل يومي
الفواكة وبالأخص الموز التفاح البرتقال المشمش التين
الفواكة ذات الأصباغ البنفسجية والحمراء ضرووورية جدا مثل الفراولة الكرز والتوت والعنب والعنبية اللي اسمها بلوبيري المهم كل ماغمق اللون كان افضل لان سبحان الله في هذه الاصباغ مواد أكسدة ضرورية للتركيز والفهم والانتباه
كما يجب ان يحتوي غذائهم على الخضروات الطازجة والأرز والبقوليات بالأخص الذرة واللم والدجاج والسمك والمأكولات البحرية والألبان والأجبان
من الأغذية الضرورية جدا الثوم لتقوية مناعة الطفل لان مناعتهم اقل من الاطفال الاخرين
ايضا مهمممممم جدا التمر والتين المجفف
والله يابنات كنت اعطي حمود تمر من اول ماطلع من المستشفى
وضروري جدا ان تشتري مكمل غذائي من الصيدليه يحتوي على فيتامينات ومعادن وزيت السمك وتعطيه حسب الجرعات المكتوبه انا اعطية فيتامين اسمه هايبول اخلطة مع حليب محلى

اقولكم على طريقتي في اعطائه التمر والتين المجفف
اولا اخذ خمس حبات تمر وخمس حبات تين وتنقع في ماء حار وتترك لمده يوم بعد ماتبرد المويه احطه في الثلاجه لان الحين حر واخاف يتعفن او اي شي
ثم تهرس بالشوكه ثم تصفى في مصفاه فتحاااته صغيييييييير زي منخل الدقيق واضغطي بالملعقة العملية شوي متعبه بس استمري بالصغط الين تقريبا يطلع كل مافي المنقوع راح يطلع معجون ولين مرة انا احطة في رضاعه الحليب حقته مع الفيتامين
والله يابنات احس بعد الله سبحانه وتعالى ان هذا التمر نفعه في عقله وجسمه بشكل رهيب جدا
ومستمره عليه
والله يعين عليهم لأنهم يشرقون بالأكل العادي فلازم اهرس كل شيء اقدم له والحمدلله اذا صار عمره 5 سنين راح يأكل طبيعي زينا
فلازم الصبرررررررر ثم الصبررررررررر ثم الصبرررررررررر وبإذن الله ماراح يضيع تعبك بلاش راح تلاحضين ان ابنك غير عن اللي تشوفينهم باي مكان
والله المستعان

[- بنت الأحرار -]

شو هي متلازمة داون
ممكن تحكي عنها

واستمري
ننتظركي
وربنا يبعد عنك الشر
وعن ابنك
ويقدرنا جميعا على تربية ابناءنا وتنشئتهم تنشئة اسلامية

[@honey@]

حمد الله على سلامة ابنك
ربنا يبعد عنه الامراض ويخليهولك

[Bom-shika-wawa]

من هم أطفال متلازمة داون

بسم الله الرحمن الرحيم( هو الذي يصوركم في الأرحام كيف يشاء )صدق الله العلي العظيم وعليه فان أي زوجين وبدون تمييز معرضين لإنجاب طفل متلازمة داون 0ويحدث متلازمة داون لوجود كروموسوم زائد في كل خليه من خلايا الجسم ،حيث يكون الطفل المصاب لديه 47 كروموسوماً بدلا من 46 كروموسوماً وهو العدد الطبيعي، ويكون الكروموسوم الزائد متصلاً بزوج الكروموسومات رقم (21) بحيث يصبح هذا الزوج ثلاثياُ بدلا من يكون ثنائياً لهذا يطلق على هذه الحالة اسم الزوج 21 الثلاثي ( Trisomy ) ويشكل هذا النوع 95% من حالات متلازمة داون ومن أنواعه أيضا الالتصاق الكروموسومي ( Translocation) ويتمثل بالتصاق الكروموسومات بشكل آخر ويشكل هذاالنوع حوالي 3- 4% من حالات متلازمة داون والنوع الآخر يسمي بالموزاييك ( Mosaic ) ويتمثل بوجود الكروموسوم الزائد في بعض الخلايا وعدم وجوده ببعض الخلايا الأخرى 0ويكون أصحاب هذا النوع أقرب إلى العاديين ، ويشكل هذا النوع 1-2 % من مجموع الحالات
0أما كلمة داون فقد اشتقت من اسم العالم الإنجليزي الذي وصف ولاحظ هذه الأعراض فيعام 1866م وهو ( جون لنجد ون داون ) Dr .John Langdon Down
السمات الجسمية لأطفال متلازمة داون يتم تشخيص طفل (( متلازمة داون )) مبكراً بعد الولادة مبنياً على ملامح وجهيه وسمات جسميه على الطفل ومن أهم الملامح والسمات ما يلي : - ارتخاء عامفي عضلات الجسم والمفاصل وضعفها ، وقد تتحسن حالة الطفل كلما كبر0-يكون وزن الطفل وطوله أقل من المعدل عند الولادة 0-الحواجب متقاربة فوق الأنف ، ومرسومة 0-العينان صغيرتان مائلتان نحو الأعلى ، مع وجود تشقق في الجفون 0-الأذنان صغيرتان ومنخفضتان 0-الأنف صغير والجسر الأنفي مسطحاً 0- الفم صغير والشفتان عريضتان وجافتان وتجويف الفك السفلي أصغر قليلاً ، مما يجعل اللسان بارزاً وطويلاً ، وهذا سلوك يمكن إيقافه عن طريق تعليم الطفل ، وقد تبدو بعض التشققات باللسان 0- صغر حجم الأسنان وتشوهها ،مما يؤدي إلى صعوبات في النطق 0- صغر الأيادي وقصر الأصابع بالإضافة إلى وجود خط أفقي في راحة اليد 0- الرقبة قصيرة ، والشعر ناعم ومستقيم 0- عظم الكتف قصيرة 0- معظم أطفال (( متلازمة داون )) قصار القامة ، ممتلئ الجسم 0- الرأس مستدير ، صغيرالحجم نسبياً ، وجبهته عريضة ، ويلاحظ تفلطح مؤخرة الرأس مما يجعله دائرياً 0- توجد مسافة بين إصبعي الرجل ( الإبهام والسبابة ) 0- خشونة وتجعد في البشرة مع نعومة الشعر وخفته .
سمات أطفال متلازمة داون أ/ السمات الاجتماعية والنفسية :اجتماعيون معظمهم يحب الموسيقى ، يميلون إلى المرح والانشراح والاستمتاع بالأشياء وحب التقليد، والبعض منهم يشعر بالخجل أمام الزائرين ، أما البعض الآخر فيبدي تعاطفاً شديداً اتجاه الغرباء ، يميلون إلى سماع الأناشيد والموسيقي والأغاني ، والتفاعل معها ،سواء بالسمع أو بالأداء الحركي المتوافق مع طبيعة المادة المسموعة ، لا يرغبون بالبقاء في الأماكن المغلقة الضيقة لمدة طويلة ويحبون الأماكن المفتوحة ، وذلك حباً للحرية والانطلاقة الحركية 0
ب/ السمات الصحية : المشكلة الرئيسة لهؤلاء الأطفال هي التأخر العقلي ( وتختلف درجته من طفل لآخر ) وبطْء النمو ( أي تأخر في التسنين ،والمشي ، والنطق ، والتحكم ، في عمليات الإخراج ، والتأخر ( في النشاط الحركي ) وأحياناً يكون لهذا الطفل تشوهات خلقية في القلب 0 والطفل المصاب (( بمتلازمة داون)) أكثر عرضة للرشوحات والنزلات الصدرية من الطفل العادي 0
جـ / السمات العقلية لأطفال (( متلازمة داون)) : إذا عرفنا أن مستوى الذكاء للفرد العادي يترواح ما بين 90- 110 ، فإن ذكاء المصابين (( بمتلازمة داون )) يترواح ما بين 35-75 ( التخلف العقلي البسيط) ، وأحياناً إلى 80 ، وهذا يرجع إلى طبيعة الأسرة ، ومدي الاهتمامالتربوي والنفسي والاجتماعي بالطفل ، وإلى دور المؤسسات المجتمعية تجاه هؤلاءالأطفال 0وأثبتت الدراسات الحديثة أن النشاطات والتفاعلات العقلية لبعض منهم لاتتجاوز الحد الأدنى المتعارف عليه بالنسبة للطفل العادي وإن بعضهم الآخر يعاني من تخلف بسيط أو متوسط وإن القلة القليلة فقط تعاني من التخلف العقلي إلى درجة كبيرة ،وهذا يعني أن الطفل المصاب (( بمتلازمة داون )) قادر على التعلم أطفال ((متلازمةداون)) والحياة العائلية للأسرة تأثير كبير في رعاية الأطفال عامة ، والمصابين خاصة، وتتفاوت الأسر في توفير هذه الرعاية ، فمنها من لا يتفهم وضع طفل متلازمة داون واحتياجاته وسماته وبهذا التصرف يحرم الطفل من ممارسة حياته الطبيعية وسط المحيط الأسري بين اخوته وأقرانه 0 فينعكس هذا التصرف بشكل سلبي على حياة الطفل التربوية والنفسية 0 بينما يحيي طفل متلازمة داون حياة صحية في الأسر المتفهمة له بشكل خاص ولباقي إخوانه بشكل عام ، وهذه الأسر تهتم بتوفير المناخ الطبيعي المليء بالحب والتعاطف والتسامح ، ويؤثر هذا المناخ على الأبناء إيجابيا مما يسهل على طفل الداون أن يظهر بعض سماته كالمودة والتسامح

[Bom-shika-wawa]

هذا هو مرض متلازمة داون بالتفصيل المفيد
رداعلى اختي بنت الاحرار
والبقية تشكر على المرور والرد

[- بنت الأحرار -]

لا إله إلا الله
الله يعينك ويصبرك ويقويكي

[Bom-shika-wawa]

مشكورة اختى الله يعين الجميع

[هبه الله يحيى]

ربنا يجعله في ميزان حسناتك

[Bom-shika-wawa]

شكرا اختى هبه الله يحيى على مرور والرد

[زوجه وفيه]

انا عندي بنت متلازمه داون عمرها 3 سنوات لكن ماتتكلم هل يصلح الحين امنع عنها القمح والشعير او ما ينفع الحين لانها كانت تاكله واقدر اعطيها فيتامينات اي نوع مش لازم نوع معين

[- بنت الأحرار -]

غاليتي الموضوع من 2008
انصحك بالرجوع للطبيب واستشارته في كل كبيرة وصغيرة
ربنا يوفقك يارب

[قرب]

الحمد لله على كل حال ..
الله يشفي أحمد وجميع المصابين ومرضنا ومرضى المسلمين ...
وجزاك الله خيرا على هالمعلومات ..
وأعانك على مسؤليتك ووفقك لما يحب ويرضى ..

[بت كردفان]

يا لك من ام واعية وذات ثقافه عالية ولو ان كل الامهات بمثل وعيك واهتمامك بتربية ابنائك
وملاحظة نموهم والعمل على توفير البيئة الصحيحه لتنشاتهم والصبر على ما ابتلاهم به القادر الكريم لم كان في الامة الاسلاميه هذا الكم الهائل من المتخلفين عقليا وجسديا
شفى الله ابنك وجعله ذخرا لكم واثابك على صبرك جنة الفردوس وتحية اجلال وتعظيم لوالدتك
التي ثابرت حتى امدتك من قوة ايمانها كل ذلك العون
لكما التجايا والتجلة وفائق الاحترام

[أم جهاد حنتولي]

اشكر كل من رد على موضوعي وكل من مر واستفاد شكرا جزيلا
نرجع للتجربة والله عن تجربة يابنات الغذاء الصحي ضروري وأساسي عن أطفال متلازمة داون وهوتقريبا ثلاث ارباع العلاج والربع الباقي في ادخاله مركز او مدرسة تأهيلية ولكن الاساس هو الغذاء المتوازن والصحي
اولا يجب ان يبعد اطفال متلازمة داون عن القمح والشعير والشوفان نهائي نهاااااااائي بكل توابعها (الخبز السندويش البريد البسكويت المكرونة الكيك المعجنات ......الخ)
اعرف الموضوع صعب لكن له تأثيررررر بالغ فهذه الماكولات تحتوي على ألياف الجلوتين والتي تسبب لهم ثقل في اللسان بالتالي تأخر النطق وصعوبته
ضروري تنتبه كل ام لهذة النقطة
ثانيا المأكولات الضرورية التي يجب ان تعطى للطفل بشكل يومي
الفواكة وبالأخص الموز التفاح البرتقال المشمش التين
الفواكة ذات الأصباغ البنفسجية والحمراء ضرووورية جدا مثل الفراولة الكرز والتوت والعنب والعنبية اللي اسمها بلوبيري المهم كل ماغمق اللون كان افضل لان سبحان الله في هذه الاصباغ مواد أكسدة ضرورية للتركيز والفهم والانتباه
كما يجب ان يحتوي غذائهم على الخضروات الطازجة والأرز والبقوليات بالأخص الذرة واللم والدجاج والسمك والمأكولات البحرية والألبان والأجبان
من الأغذية الضرورية جدا الثوم لتقوية مناعة الطفل لان مناعتهم اقل من الاطفال الاخرين
ايضا مهمممممم جدا التمر والتين المجفف
والله يابنات كنت اعطي حمود تمر من اول ماطلع من المستشفى
وضروري جدا ان تشتري مكمل غذائي من الصيدليه يحتوي على فيتامينات ومعادن وزيت السمك وتعطيه حسب الجرعات المكتوبه انا اعطية فيتامين اسمه هايبول اخلطة مع حليب محلى

اقولكم على طريقتي في اعطائه التمر والتين المجفف
اولا اخذ خمس حبات تمر وخمس حبات تين وتنقع في ماء حار وتترك لمده يوم بعد ماتبرد المويه احطه في الثلاجه لان الحين حر واخاف يتعفن او اي شي
ثم تهرس بالشوكه ثم تصفى في مصفاه فتحاااته صغيييييييير زي منخل الدقيق واضغطي بالملعقة العملية شوي متعبه بس استمري بالصغط الين تقريبا يطلع كل مافي المنقوع راح يطلع معجون ولين مرة انا احطة في رضاعه الحليب حقته مع الفيتامين
والله يابنات احس بعد الله سبحانه وتعالى ان هذا التمر نفعه في عقله وجسمه بشكل رهيب جدا
ومستمره عليه
والله يعين عليهم لأنهم يشرقون بالأكل العادي فلازم اهرس كل شيء اقدم له والحمدلله اذا صار عمره 5 سنين راح يأكل طبيعي زينا
فلازم الصبرررررررر ثم الصبررررررررر ثم الصبرررررررررر وبإذن الله ماراح يضيع تعبك بلاش راح تلاحضين ان ابنك غير عن اللي تشوفينهم باي مكان
والله المستعان

أختي العزيزة رغم أن الموضوع قديم إلا أنه وجب تصحيح بعض المعلومات المغلوطة حتى لا تبقى عالقة بالأذهان

بالنسبة لطعام ذوي متلازمة داون
هم أطفال طبيعيين وليسوا بحاجة لأي نوع من الحمية
يبدو أنك خلطتي ما بين متلازمة داون والتوحد
فحساسية القمح موجودة لدى أطفال التوحد لما تسببه مادتي الجلوماتين والكازيين من ضرر لخلايا الدماغ

بالنسبة لأطفال الداون فقط من لديهم حساسية بشكل خاص يمنع عنهم القمح

بالنسبة المكملات الغذائية فلا يستحب استخدامها إلا بمشورة الطبيب المعالج
كما لا يجب اعطاءه كلس أو حديد أو فيتامينات إلا بمشورة الطبيب
فالمواد المصنعة الزائدة عن حاجة الجسم ستترسب مسببة مشاكل بالكلى
حيث أن أطفال الداون يعانون من تراخي العضلات في كل الجسم سواء الخارجية أوالداخلية
بالتالي هناك كسل بالأمعاء والكلى ولابد من عمل المساجات المستمرة لهم لتنشيطها
بالطبع هذه مشاكل تواجههم قبل مرحلة المشي وتزول أعراضها بعد المشي
حيث أن المشي ينشط هذه العضلات تلقائيا

أطفال الداون بأمس الحاجة لمواد غذائية منشطة للغدة الدرقية
ومن هذه الأغذية جوز القلب ، السمسم ، الحلبة ، التمر ، الكبدة، وبالطبع الأسماك الطازجة

ببعض التمارين الخاصة بالفم واللسان سيتم طفل الداون من مضغ الطعام
فلا حاجة لهرسها له أو الاعتماد على السوائل فقط بتغذيته
ياسمين تأكل من أكل البيت من عمر سنة ونصف ولله الحمد

أعتذر عن الاطالة ولكن وجب التبيه لما فيه مصلحة أطفال متلازمة داون

[Dr Sophy]

شفى الله ابنك وجعله ذخرا لكم
واثابك على صبرك جنة الفردوس

[عبد الغاني]

بارك الله فيك